Den Alltag meistern

Worauf sollte ein Hämophilie-Patient achten?

Neben der medizinischen Betreuung sollte darauf geachtet werden, dass ein an Hämophilie erkranktes Kind lernt, mit der Erkrankung umzugehen. Dies stellt die Eltern häufig vor den Konflikt, den Kindern einerseits den Umgang mit der Erkrankung zu übermitteln, andererseits wollen Sie Ihrem Kind auch ein möglichst normales Leben vermitteln und es nicht überbehüten. Den Kindern sollte deshalb frühzeitig ein eigenverantwortlicher Umgang mit der Erkrankung beigebracht werden. Dies erleichtert den Alltag und ermöglicht dem Kind, ein besseres Verständnis für seine Erkrankung zu entwickeln. Wichtig ist es auch, dass Familienangehörige, Freund*innen, Lehrer*innen, Arbeitskolleg*innen frühzeitig über die Erkrankung und deren Behandlung informiert werden. Somit kann verhindert werden, dass an Hämophilie erkrankte Kinder und Erwachsene ausgegrenzt werden und Vorurteile gebildet werden.

Acht wichtige Punkte

1. Jede Blutung sollte zügig behandelt werden!

   Jede Blutung, die schnell gestillt wird, führt zu weniger Schmerzen und weniger Folgeschäden an Gelenken, Muskeln und Organen.

2. Körperliche Fitness

   Kräftige Muskeln schützen vor Gelenkproblemen und Spontanblutungen. Zusammen mit den Hämophilie-Behandler*innen und Physiotherapeut*innen sollte jeder Hämophilie-Patient ein für sich geeignetes Trainigsprogramm wählen.

3. Keine Einnahme von Acetylsalicylsäure

   Acetylsalicylsäure führt zu einer erhöhten Blutungsneigung. Auch andere Medikamente können einen Einfluss auf die Blutgerinnung haben. Hämophilie-Patienten sollten deshalb Medikamente immer nur in Absprache mit den Hämophilie-Behandler*innen nehmen.

4. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei einem Hämophilie-Behandlungszentrum

   Das Behandlungsteam in einem Hämophiliezentrum/Praxis kann jederzeit Ratschläge zum Umgang mit der Erkrankung geben.

5. Vermeidung von Spritzen in den Muskel

   Eine Spritze in den Muskel kann bei einem Hämophilie-Patienten zu schmerzhaften Blutungen führen. Jedoch sollte auf einen ausreichenden Impfstatus geachtet werden. Falls möglich sollten bei Hämophilie-Patienten Medikamente oral oder intravenös verabreicht werden.

6. Zahnpflege

   Hämophilie-Patienten sollten auf gesunde Zähne achten und den Empfehlungen der Zahnärzt*innen folgen. Spritzen und kleinere Operationen im Mundbereich können große Blutungen verursachen.

7. Hämophilie-Ausweis

   Insbesondere Hämophilie-Patienten mit einer schweren Hämophilie sollten einen Ausweis für den Geldbeutel mit Angaben über Diagnose, Behandlung (Präparat, Dosierung) und Kontaktpersonen bei sich tragen.

8. Erlernen von Sofortmaßnahmen bei kleineren Verletzungen

   Kleinere Verletzungen wie kleine Schürfwunden, Kratzer, und blaue Flecken erfordern häufig keine Substitution mit Faktorkonzentrat und können mit Sofortmaßnahmen versorgt werden.

Infografik „Acht wichtige Punkte, auf die ein Hämophilie-Patient achten sollte“